L'objectif principal du Réseau en Santé Cardiovasculaire du FRSQ – Secteur des Cardiopathies Congénitales est de rassembler l'expérience des différents centres, de développer des projets de recherche multicentriques avec l'implication de tous les centres et de créer une base de données communes à l'échelle provinciale sur les cardiopathies congénitales de l'adolescent et de l'adulte.
Les objectifs visés pour l'instant se divisent en 4 volets :
I. Volet arythmies dans les cardiopathies congénitales.
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Avancer dans les connaissances cliniques à propos de l'incidence, le type, l'importance et la sévérité des arythmies dans les maladies cardiaques congénitales;
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Améliorer les algorithmes de stratification de risque et le traitement des arythmies et la mort subite dans les cardiopathies congénitales pour diminuer la morbidité et prolonger la survie de ces patients.
II. Volet cardiologie interventionnelle dans le traitement des cardiopathies congénitales.
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Etablir des registres pour toutes les interventions qui se font au Québec en relation avec les cardiopathies congénitales;
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Développer des protocoles prospectifs de traitements et de suivis communs pour tous les types d'interventions qui se font actuellement chez les patients avec des cardiopathies congénitales dans le but d'évaluer l'efficacité à court, moyen et long terme de ces traitements;
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Construire des projets prospectifs randomisés en ciblant les pathologies dont le traitement définitif n'est pas encore établi. III. Volet génétique moléculaire dans les cardiopathies congénitales.
La plateforme de génétique moléculaire des cardiopathies congénitales constituera un outil important pour les cardiopédiatres et chercheurs du Québec. Elle leur assurera un accès à des investigations moléculaires, tant pour des fins de recherche fondamentale que pour la réalisation de travaux de médecine moléculaire appliquée.
IV. Volet études de population du Québec en cardiopathies congénitales
Déterminer les conséquences des maladies cardiaques congénitales sur la population telles que la prévalence, l'utilisation des soins de santé et la mortalité en utilisant une nouvelle approche de données à l'étendue de la province qui combine les bases de données administratives de la Régie de l'Assurance Maladie du Québec (RAMQ) et la base de données de la clientèle hospitalière (Maintien et Exploitation des données pour l'étude de la clientèle hôpitalière, ou « Med-Echo »).
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